Direcţia de Sănătate Publică (DSP) Galaţi marchează astăzi, 28 februarie 2019, Ziua Internaţională a Bolilor Rare şi organizează campania cu sloganul "Bolile rare - arată că îţi pasă". Tema campaniei din anul acesta a Zilei Internaţionale a Bolilor Rare este "Integrarea şi coordonarea serviciilor sociale şi de sănătate". Cea de-a 12-a ediţie a Zilei Internaţionale a Bolilor Rare se va concentra pe depăşirea lacunelor în coordonarea serviciilor medicale, sociale şi de sprijin pentru a face faţă provocărilor cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu o boală rară şi familiile lor din întreaga lume.
Ziua Internaţională a Bolilor Rare 2019 este o oportunitate de a face parte dintr-o mişcare globală adresată factorilor de decizie politică, personalului medical şi serviciilor de îngrijire pentru a coordona mai bine toate aspectele legate de îngrijirea persoanelor care suferă de o boală rară. Se estimează că în prezent există între 5.000 şi 8.000 de boli rare, ele afectând între 6% şi 8% din populaţie în cursul vieţii. Cu alte cuvinte, deşi bolile rare sunt caracterizate de prevalenţa scăzută pentru fiecare dintre acestea, numărul total de persoane afectate de boli rare în Uniunea Europeană se situează între 27 şi 36 de milioane de persoane. Majoritatea acestora suferă de boli mai puţin frecvente care afectează o persoană din 100.000 sau mai puţin. Aceşti pacienţi sunt în mod special izolaţi şi vulnerabili.
În această zi, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizaţiile de pacienţi, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar, cercetătorii, se reunesc în spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu bolile rare. "Anul 2019 marchează cel de-al 12-lea an în care comunitatea internaţională a bolilor rare celebrează Ziua Bolilor Rare. Scopul campaniei este informarea şi conştientizarea profesioniştilor din sănătate despre problematica bolilor rare şi metodele de management al pacienţilor cu boli rare pacienţilor cu boli rare şi a familiilor lor asupra posibilităţilor de diagnosticare, tratament şi a altor programe de sănătate specifice. Ministerul Sănătăţii şi Institutul Naţional de Sănătate Publică asigură finanţarea, coordonarea, analiza şi evaluarea rezultatelor campaniei. Pentru succesul acestei campanii, contăm pe sprijinul dumneavoastră activ - veniţi alături de noi în activitatea noastră pentru a creşte gradul de informare şi conştientizare despre bolile rare", se arată în comunicatul remis prin Compartimentul Evaluarea şi Promovarea Sănătăţii din cadrul DSP Galaţi.
