În România, la nivelul anului 2012, erau declarate 7.179 de persoane diagnosticate cu autism (conform Ministerului Sănătăţii) însă numărul real al acestora este mult mai mare, majoritatea nefigurând în evidenţa oficială. Pentru o rată ridicată de succes în ce priveşte recuperarea, autismul necesită intervenţia unor specialişti bine pregătiţi, o intervenţie începută cât mai din timp, susţinută, cu o frecvenţă foarte ridicată şi pe termen îndelungat. Autismul cere intervenţia unor echipe multidisciplinare formate din psiholog, psihoterapeut, logoped, kinetoterapeut, terapeut ocupaţional. În ce măsură pot copiii autişti din România să beneficieze de asemenea intervenţii care le pot schimba viaţa?
Incidenţa autismului este de 1/88 persoane, conform unui studiu publicat în 2012 de Centrul pentru Controlul Maladiilor din Atlanta, Statele Unite ale Americii, iar pentru ţara noastră specialiştii estimează că există cel puţin 15.000 de persoane cu autism. Studiile şi experienţa organizaţiilor de profil internaţionale arată că diagnosticarea timpurie, la vârsta de 18 – 36 luni, intervenţiile specializate şi integrarea socială, cresc cu până la 47% şansele persoanelor cu autism de a dobândi abilităţi pentru viaţă independentă, conform studiului publicat de Ivar Lovaas, UCLA, 1987.
Dat fiind că, în România, serviciile specializate se situează sub nivelul cererii, tulburarea de spectru autist (TSA) rămâne o afecţiune extrem de costisitoare pentru majoritatea familiilor afectate. În condiţiile în care, în ţara noastră, nu există deocamdată un cadru legislativ care să reglementeze drepturile persoanelor cu TSA, responsabilitatea recuperării copiilor cu autism – asigurarea intervenţiilor terapeutice necesare, integrarea copiilor în sisteme de învăţământ, acoperirea tuturor costurilor aferente acestui proces anevoios – revine aproape exclusiv familiei. Părinţii caută, pe internet sau prin cunoştinţe, atât informaţii cât şi servicii în care se aplică terapii ce şi-au demonstrat eficienţa (ABA, PECS etc.), iar ajutorul unor consultanţi certificaţi poate să ducă la costuri foarte ridicate, de până la 4.000-5.000 lei pe lună, investiţi în terapie şi în alte mijloace de recuperare.
La toate acestea se adaugă faptul că, în majoritatea cazurilor, unul dintre părinţi este nevoit să renunţe la locul de muncă şi să devină însoţitorul permanent al copilului cu autism, fapt care diminuează şi mai mult venitul familiei, iar părintelui îi reduce şansele de a se reintegra pe piaţa muncii.
Un proiect amplu, început în urmă cu trei ani, a avut în vedere tocmai aceste dificultăţi majore cărora trebuie să le facă faţă, în România, copiii cu TSA şi familiile lor. La momentul începerii proiectului “Şi ei trebuie să aibă o şansă !“ – program de sprijin pentru integrarea socială şi profesională a persoanelor cu tulburări de spectru autist, serviciile publice existente erau în principal cele dedicate copiilor sau adulţilor cu dizabilităţi în general. La nivelul anului 2010, conform unei analize realizate de partenerii din proiect, în cadrul celor 41 de direcţii generale pentru protecţia copilului şi asistenţă socială din întreaga ţară, care au răspuns la chestionarul de culegere de date, au rezultat următoarele:
n existau doar 2 servicii specializate pentru copiii cu autism (ambele, în Bucureşti);
n 15 direcţii ofereau servicii copiilor cu tulburări de spectru autist în cadrul complexelor de servicii pentru copii cu dizabilităţi sau în cadrul complexelor de servicii sociale;
n 24 de direcţii aveau doar posibilitatea de a evalua, în cadrul Serviciului de Evaluare Complexă, în vederea încadrării într-un grad de handicap; nu aveau capacitatea de a oferi şi servicii de recuperare.
Alternativa o reprezintă serviciile private care sunt dezvoltate de organizaţiile neguvernamentale sau sunt oferite de practicieni individuali (psihologi, logopezi, psihopedagogi, kinetoterapeuţi). Iniţiativele organizaţiilor neguvernamentale au pornit, la rândul lor, de la părinţi ai copiilor cu tulburări de spectru autist care nu au găsit, în sistemul public, serviciile necesare persoanelor cu astfel de tulburări. Părinţii au format, acoperind ei înşişi costurile, primii specialişti în terapii pentru TSA (ABA, TEACCH, PECS etc.), bazându-se pe experienţa profesioniştilor din alte ţări. De aceea, majoritatea serviciilor private sunt oferite contra cost, fapt ce limitează accesul persoanelor cu TSA, din familii vulnerabile, la intervenţii absolut necesare pentru o viitoare integrare socială.
Odată ajunşi la vârsta adultă, serviciile existente se restrâng şi mai mult, atât din punct de vedere al diversităţii şi acoperirii nevoilor adulţilor cu autism cât şi din perspectiva numărului de astfel de servicii şi a distribuţiei acestora în teritoriu.
Analiza situaţiei naţionale realizate în cadrul proiectului identifică, de asemenea, o serie de probleme şi în ceea ce priveşte accesul copiilor şi adulţilor cu TSA la educaţie: ”dificultăţile de integrare şcolară sau de acceptare în colectiv, lipsa unei programe şcolare adaptate nevoilor copiilor, numărul redus al consilierilor şcolari şi al profesorilor de sprijin, lipsa de interes a părinţilor, lipsa de formare a cadrelor didactice în ceea ce priveşte sănătatea mintală a copilului şi adolescentului, modul deficitar în care funcţionează instituţia profesorului de sprijin” şi, nu în ultimul rând, respingerea şi izolarea persoanelor cu autism, cauzate de lipsa de informare cu privire la afecţiune.
Persoanele cu autism au nevoie de terapie continuă, care vizează îmbunătăţirea sau dezvoltarea abilităţilor de comunicare, combaterea izolării sociale, formarea unei anumite rutine, acumularea de informaţii şi cunoştinţe, estomparea comportamentelor disruptive etc.. Întreruperea terapiei sau fluctuaţiile de participare la şedinţele terapeutice conduc, de cele mai multe ori, la înregistrarea unui regres sau la consecinţe ireversibile.
Pe lângă terapia individuală este nevoie şi de terapie de grup care să vizeze procesul de dezvoltare a propriei personalităţi sociale. Serviciile de evaluare şi terapie în domeniul TSA trebuie susţinute de servicii complementare precum cele medicale, de logopedie, kinetoterapie sau de terapie ocupaţională, de la caz la caz.
Tinerii cu TSA au nevoie de terapie care să vizeze predominant zona deprinderii abilităţilor de viaţă independentă, pentru creşterea autonomiei personale, asigurarea, prin intervenţii în cadrul familiei şi a şcolii, a unei tranziţii către viaţa de adult. Integrarea profesională devine, în unele cazuri, o necesitate iar intervenţiile aici au în vedere sensibilizarea societăţii în ansamblu, prin creşterea nivelului de informare cu privire la TSA, stimularea angajatorilor, dar şi încurajarea dezvoltării de ateliere protejate sau forme de economie socială.
